perspective | La bataille d’un garçon de Virginie contre le diabète a façonné sa vie et l’a envoyé à la Maison Blanche

perspective | La bataille d'un garçon de Virginie contre le diabète a façonné sa vie et l'a envoyé à la Maison Blanche Lorsque la Maison Blanche a appelé pour inviter Joshua Davis, personne n'a eu à se démener pour acheter un costume. A 13 ans, il y travaille déjà depuis des années. - buxmi

Lorsque la Maison Blanche a appelé pour inviter Joshua Davis, personne n’a eu à se démener pour acheter un costume. A 13 ans, il y travaille déjà depuis des années.

“J’avais 4 ans et mes parents et moi étions en train d’adopter une loi, un projet de loi ou quoi que ce soit”, a déclaré Joshua, décrivant la première fois qu’il a fait pression sur la législature de Virginie au nom de milliers d’enfants comme lui atteints de diabète de type 1.

Dépendant de l’insuline depuis qu’il a été diagnostiqué à l’âge de 11 mois, c’est un enfant qui a grandi en expliquant à ses amis pourquoi il avait besoin de 10 injections par jour et pourquoi son sac banane émettait un bip. Ensuite, il a commencé à expliquer aux adultes législateurs à quel point les coûts de son médicament salvateur sont difficiles pour sa famille de la classe moyenne.

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“Je ne m’en souviens pas vraiment”, a déclaré Joshua, à propos de sa première apparition en tant qu’avocat. Mais il n’oubliera jamais mardi.

Il a été sérénadé par la première dame Jill Biden pour son 13e anniversaire (qui était lundi), a participé au cortège présidentiel et a été présenté à toute la nation lors du discours sur l’état de l’Union. Sa famille a dîné à la Maison Blanche (poulet pour lui et son grand frère, beignets de crabe pour les parents Shannon et Brian).

À 4, 7 et 12 ans, il a demandé aux législateurs de fixer des règles qui rendent la vie encore plus difficile pour les enfants comme lui ; expliquer aux adultes que les élèves qui ne sont pas autorisés à emporter leur insuline ou des collations avec eux pourraient avoir à faire cinq, 10 ou 12 voyages par jour à l’infirmière de l’école.

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“Les maths me manquent généralement, qui sont l’une de mes matières préférées”, a-t-il déclaré lors d’une apparition publique en 2017, dans une version plus petite du costume de garçon de cette semaine, parlant d’une pompe qui agit comme un pancréas artificiel. Les maths c’est juste après la récréation. Après avoir couru dans la cour de récréation, sa glycémie baissait toujours et il devait aller chez l’infirmière, prendre une boîte de jus ou une collation, attendre 15 minutes et refaire un test.

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Il a également aidé à expliquer pourquoi, pendant les exercices d’incendie et le nombre croissant d’exercices de tir actifs et de fermetures d’écoles, être séparé de ses médicaments pouvait mettre sa vie en danger.

Le mois dernier, il a présenté le président Biden lors d’un événement sur les coûts des médicaments sur ordonnance au Germanna Community College de Culpeper, en Virginie.

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“Toute ma vie, c’est tout ce que j’ai connu”, a-t-il déclaré. “Et, jusqu’à ce qu’il y ait un remède, tout ce que je saurai.”

Bien sûr, la Maison Blanche l’a invité après qu’il ait prononcé cette ligne de poinçon.

“Il y avait tellement de monde”, a déclaré Joshua depuis le siège arrière de la voiture de ses parents, alors qu’ils rentraient chez eux à Midlothian, une banlieue de Richmond qui était à l’origine une ville houillère. “Il y avait au moins 10 caméras sur moi, et je me disais : ‘Oh, mon Dieu ! Qu’est ce que je vais faire? Je vais mourir!’ ”

Mais maman l’a bien préparé.

“Elle m’a dit de regarder le Dr Biden et de faire tout ce qu’elle fait”, a déclaré Joshua. « Se tenir debout quand elle se tient debout. Pour applaudir quand elle applaudit. C’était écrasant.

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Puis mercredi, alors qu’ils visitaient les sites touristiques de la capitale nationale, il n’arrêtait pas de se faire arrêter, comme une grande célébrité.

« Ils n’arrêtaient pas de dire : ‘Hé ! Tu es ce gamin !’ », a déclaré Joshua, sans un soupçon d’ennui de célébrité. Et son frère Jackson, 16 ans, a agi comme son homme du corps, organisant les fans pour des photos.

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Être gardien de but dans son équipe locale de crosse l’a également préparé à la pression.

“Quand vous êtes sous les projecteurs, c’est comme si quelqu’un vous chargeait sur le terrain avec le ballon”, a-t-il déclaré. « C’est énergisant et terrifiant. Et si vous passez le ballon, c’est incroyable. C’est comme si vous prononciez le discours.

L’apparition de Joshua au Capitole des États-Unis faisait partie de la campagne du président pour réduire les coûts des médicaments sur ordonnance.

«Nous payons plus pour le même médicament produit par la même société en Amérique que n’importe quel autre pays du monde. Regardez l’insuline. Un Américain sur 10 souffre de diabète. En Virginie, j’ai rencontré un garçon de 13 ans, le beau jeune homme debout là-haut, Joshua Davis », a déclaré Biden lors de son discours sur l’état de l’Union mardi.

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“Lui et son père sont tous deux atteints de diabète de type 1, ce qui signifie qu’ils ont besoin d’insuline tous les jours. L’insuline coûte environ 10 $ par flacon à fabriquer. C’est ce que cela coûte à la société pharmaceutique.

“Mais les compagnies pharmaceutiques facturent aux familles comme Joshua et son père jusqu’à 30 fois ce montant”, a déclaré Biden. La famille Davis dépense entre 5 000 et 7 000 dollars par an en fournitures pour le diabète, a déclaré la mère de Joshua, Shannon Davis.

« C’est une aide à la vie. Ce n’est pas un choix », a-t-elle déclaré. “C’est nécessaire pour vivre.”

Le gérer peut faire partie de ce qui a rendu Joshua si mature et équilibré, a déclaré la représentante Abigail Spanberger (D-Va.), Qui travaille avec la famille Davis depuis des années.

“Il a dû être plus mature que ses autres amis”, a déclaré Spanberger, ce qu’elle a réalisé lorsque Joshua lui a expliqué tout ce qui se passe pour surveiller son propre corps et y répondre.

Ils ont donc fait part à leur représentant des décisions et des sacrifices qu’ils doivent faire chaque fois qu’ils achètent leurs médicaments sur ordonnance. Shannon est enseignante suppléante et Brian est orthophoniste – ce sont des Américains qui travaillent dur, mais qui ne font pas partie des avocats et des lobbyistes.

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« Nous sommes confrontés à des prix plus élevés à la pompe à essence, à des problèmes de chaîne d’approvisionnement. Ces deux années ont été difficiles pour les familles », a déclaré Spanberger. “Et c’est une difficulté supplémentaire pour les familles, un point douloureux de plus.”

Après le dîner à la Maison Blanche, Shannon est monté avec Joshua dans le cortège tandis que Brian et Jackson sont restés derrière. Ils se sont promenés dans l’aile est, puis ont regardé le discours dans la salle de cinéma de la Maison Blanche “en peluche et en velours rouge”.

« Ils ont des M&M présidentiels ! » Brian s’est émerveillé.

Shannon a dit que c’était une expérience “une fois dans une vie”. Et si Joshua avait une carrière au Congrès, ou à la Maison Blanche, même – ai-je demandé.

“Je suis un avocat, pas un politicien”, m’a corrigé Joshua. Il s’intéresse à l’ingénierie ou à la technologie.

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Jackson, cependant, pourrait être celui qui ramènera les Davis à Capitol Hill. Son plan est de servir dans l’armée, puis de se présenter au Congrès.

L’aventure a été “une expérience vraiment formidable, vraiment révélatrice”, a déclaré Jackson. “Comment quelqu’un d’aussi petit qu’une famille de quatre personnes de Midlothian, en Virginie, peut vraiment avoir un impact sur la vie de tant de personnes à travers le pays.”

Joshua retourne au Swift Creek Middle School cette semaine, où aucun de ses amis ou professeurs de septième année ne savait qu’il serait une célébrité d’ici la fin de la semaine.

Dommage que Big Brother ne soit pas là pour gérer les fans à la recherche de selfies.

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